¿Por qué a nivel nacional?
De todas las organizaciones benéficas a las que podríamos donar, ¿por qué elegimos el Nationwide Children's Hospital (NCH)? Esa es una respuesta fácil. NCH es especial para nosotros aquí en Terran Coffee. Perdimos a nuestro hijo en 2011 debido a un raro trastorno genético llamado enfermedad de Menkes. Pasó una década y fuimos bendecidos con otro hijo. Desafortunadamente, nuestro hijo Ethan nació con la misma rara enfermedad que le quitó la vida a su hermano Xander.
En 2011, se sabía poco sobre Menkes. El personal del Hospital Infantil de la Universidad de Wisconsin hizo todo lo que pudo. Xander falleció el 10 de julio de 2011. Cuando descubrimos que Ethan tenía el mismo trastorno genético raro, contactamos a un médico del que supimos después del fallecimiento de nuestro hijo Xander. El Dr. Stephen Kaler y el equipo del Nationwide Children's Hospital le han dado a Ethan una oportunidad en la vida. Permítanme presentarles el Children's Hospital a nivel nacional, el Dr. Stephen Kaler y la enfermedad de Menkes.
El Nationwide Children's Hospital en Columbus, Ohio, es un pilar de la atención médica pediátrica y ofrece una amplia gama de servicios para apoyar la salud y el bienestar de los niños y sus familias. Con un enfoque compasivo y un compromiso con la excelencia, este hospital es más que un simple centro médico; es un lugar donde comienza la curación y florece la esperanza. Lo sabemos por experiencia de primera mano aquí. Esto es lo que podemos contarte sobre este increíble lugar a partir de un poco de investigación y algo de esa experiencia de primera mano.
Atención Pediátrica Integral
En Nationwide Children's Hospital, cada niño recibe el máximo cuidado y atención. El hospital está equipado con 673 camas pediátricas y funciona como un hospital universitario afiliado a la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Ohio. Ofrece especialidades y subespecialidades pediátricas integrales para bebés, niños, adolescentes y adultos jóvenes de 0 a 21 años en todo Ohio y las regiones circundantes. En determinados casos, también extiende su atención a adultos que requieren atención pediátrica.
Servicios y programas especializados
El hospital es reconocido por sus servicios especializados, incluido el Centro de Evaluación Infantil , el Programa de Conexiones de Fomento y la Clínica de Lesiones Cerebrales Traumáticas No Accidentales . Estos programas están diseñados para abordar las necesidades únicas de los niños que han experimentado un trauma o requieren atención médica especializada.
El Centro para la Seguridad y la Curación Familiar
Un componente clave del Nationwide Children's Hospital es el Centro para la seguridad y la curación familiar . Este centro está dedicado a romper el ciclo de violencia familiar y restaurar la esperanza para los afectados. Proporciona evaluación y gestión integral del maltrato infantil, ofreciendo servicios tanto para pacientes hospitalizados como ambulatorios.
Apoyo centrado en la familia
Al comprender que la enfermedad afecta no solo al paciente sino a toda la familia, Nationwide Children's Hospital adopta un modelo de atención centrado en la familia. El hospital proporciona recursos para ayudar a las familias a afrontar los desafíos que plantea el estado de salud de un niño. Los servicios incluyen asistencia para coordinar los servicios de un niño, grupos de apoyo y acceso a información sobre los servicios disponibles.
Más allá de la atención médica
Nationwide Children's Hospital va más allá de la atención médica y ofrece apoyo a toda la familia durante la estadía de un niño en el hospital. El Centro de recursos familiares es un paraíso para las familias y ofrece servicios como estaciones de carga para teléfonos celulares, uso de computadoras portátiles y iPad, e incluso cortes de cabello y sesiones de terapia de masajes gratuitos.
Un compromiso con la comunidad
Como una de las redes independientes de atención médica pediátrica sin fines de lucro más grandes del país, Nationwide Children's Hospital está profundamente comprometido con la comunidad. Con casi 12.000 empleados hospitalarios y 1.000 profesionales médicos, el hospital ofrece la mejor atención posible desde 1894.
Descubriendo la enfermedad de Menkes: la búsqueda de la curación en el Nationwide Children's Hospital
La enfermedad de Menkes es un trastorno genético poco común que afecta los niveles de cobre en el cuerpo, lo que provoca graves problemas de desarrollo, particularmente en el cerebro y el sistema nervioso. Es una afección que afecta principalmente a los bebés varones y se caracteriza por síntomas como tono muscular flácido, convulsiones y retraso del crecimiento .
El compromiso de por vida del Dr. Stephen Kaler
Al frente de la batalla contra la enfermedad de Menkes está el Dr. Stephen G. Kaler, una autoridad líder en este trastorno. Su dedicación a la comprensión y el tratamiento de la enfermedad de Menkes abarca más de tres décadas. La experiencia del Dr. Kaler no se limita solo a la atención clínica sino también a la investigación innovadora. Ha desempeñado un papel decisivo en el desarrollo de enfoques terapéuticos que tienen el potencial de cambiar las vidas de las personas afectadas por la enfermedad de Menkes .
NIH: Avanzando en el conocimiento y la atención
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) desempeñan un papel crucial en la investigación y el estudio de la enfermedad de Menkes. A través de ensayos y estudios clínicos, los NIH buscan mejorar la comprensión de este trastorno y explorar nuevas opciones de tratamiento. Su compromiso con el avance de la atención a las personas con la enfermedad de Menkes es inquebrantable, ya que alientan la participación en investigaciones clínicas para encontrar mejores formas de detectar, tratar y prevenir la enfermedad .
Hospital Nacional de Niños: Un centro de esperanza
El Nationwide Children's Hospital de Columbus, Ohio, es un rayo de esperanza para las familias que padecen la enfermedad de Menkes. La Clínica de Enfermedades de Menkes del hospital brinda servicios integrales de diagnóstico, tratamiento y apoyo a los afectados. Establecida en noviembre de 2019 y dirigida por el Dr. Kaler, la clínica ofrece un enfoque multidisciplinario de atención, que incluye oportunidades para participar en protocolos clínicos de acceso ampliado aprobados por la FDA y ensayos de terapias experimentales .
Tratamientos innovadores y atención de apoyo
La clínica del Nationwide Children's Hospital está explorando protocolos clínicos experimentales para evaluar posibles tratamientos para la enfermedad de Menkes, como la terapia génica viral con histidinato de cobre, Northera y ATP7A. Estos tratamientos innovadores son parte de un esfuerzo más amplio para mejorar las vidas de los niños y las familias afectados por la enfermedad de Menkes y trabajar para lograr soluciones de tratamiento más completas .
Participación comunitaria y familiar
Al comprender el profundo impacto que la enfermedad de Menkes tiene en las familias, Nationwide Children's Hospital garantiza que las familias afectadas estén vinculadas a servicios de apoyo médico, educativo, psicosocial y financiero en sus comunidades locales. El hospital identifica recursos para ayudar a los padres a satisfacer las necesidades únicas de su hijo, manteniendo una relación de trabajo entre el personal de la clínica y el médico de atención primaria del niño .
La colaboración entre el Dr. Stephen Kaler, los NIH y el Nationwide Children's Hospital representa un frente unido en la lucha contra la enfermedad de Menkes. Sus esfuerzos combinados en investigación, atención clínica y apoyo familiar están allanando el camino para un futuro en el que esta difícil afección pueda manejarse de manera más efectiva, ofreciendo esperanza a quienes alguna vez enfrentaron un pronóstico sombrío.
En noticias recientes, el equipo que trabaja en la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad de Menkes recibió financiación adicional para Terapia génica ATP7A . Nationwide Children's Hospital es más que un simple proveedor de atención médica; es un santuario para la curación y un socio comunitario dedicado al bienestar de cada niño y familia a quien sirve. Con sus servicios integrales, programas especializados y enfoque centrado en la familia, sigue siendo un faro de esperanza para muchos, como nuestra familia.
Por estas razones y muchas más, una parte de cada venta de Café Terrano va al Hospital Nacional de Niños. siéntete aún mejor con cada sorbo sabiendo que estás ayudando a marcar una diferencia en las vidas de los niños y las familias necesitadas.